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Asociacion Sierra Solidaria discapacidad y enfermedades raras cronicas degenerativas Comunidad de Madrid

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SIERRA SOLIDARIA

Fundada en Enero de 2007, por parte de varias personas afectadas de enfermedades raras y/o discapacidad, sus familiares y profesionales de la salud en la Sierra de la Comunidad de Madrid con la intención de sensibilizar a la sociedad sobre los problemas y las necesidades de los enfermos y sus familias, así como de luchar por un aumento de los recursos socio-sanitarios sobre esta materia en la Sierra de la Comunidad de Madrid. Atiende al colectivo de afectados y afectadas por Enfermedades Raras en la Sierra de Madrid. El principal objetivo de la Asociación es informar y prestar servicios, potenciando la mejora en la calidad de vida de las personas con Discapacidad y/o Enfermedades Raras, todo ello en colaboración con otras iniciativas y recursos locales y nacionales, tanto públicos como privados, cuales fines sean idénticos o similares. Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Conserjería de Justicia e Interior de la Comunidad de Madrid con el Nº 28670

ALGUNOS DATOS SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS Las enfermedades raras son enfermedades graves, crónicas y progresivas con un pronóstico vital en juego muchas veces. Pueden manifestarse en el momento del nacimiento o durante la infancia (como el síndrome de Williams, síndrome de Prader Willi, el retinoblastoma, la amiotrofia espinal infantil, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, las condrodisplasias o el síndrome de Rett… Sin embargo, más del 50 % de las enfermedades raras son de manifestación adulta, como la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Creutzfeld Jacob, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides. Las enfermedades raras padecen un déficit de conocimientos médicos y científicos, ignoradas durante mucho tiempo por la medicina, investigación y política, no existía una política de investigación para ellas hasta hace poco. Para la mayoría no existe un tratamiento curativo, pero una serie de cuidados apropiados pueden mejorar la calidad de vida de los y las pacientes y prolongarla. Se han conseguido ya progresos espectaculares para algunas enfermedades raras, demostrando que en lugar de tirar la toalla hay que intensificar el esfuerzo de investigación y solidaridad social.

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